Lanzaron la Guía de la Acondroplasia para capacitar a las familias y cuidadores de niños

Fue presentada a la comunidad médica en la 16ª Reunión Internacional de la Sociedad de Displasia Esquelética, realizada en la ciudad de Madrid, España. En Argentina, es difundida por Aconar

En el marco del Día Mundial de la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, que se conmemora cada 25 de octubre, la asociación de pacientes ACONAR (Acondroplasia Argentina) junto a otras organizaciones de pacientes presentó una nueva y completa guía para progenitores y cuidadores de niños con acondroplasia. El trabajo fue realizado en conjunto con grupos de apoyo a pacientes de toda Europa y Latinoamérica.

La Guía de la Acondroplasia, presentada a la comunidad médica en septiembre en oportunidad del 16° Congreso de la Sociedad Internacional de Displasia Esquelética celebrado en Madrid, ofrece a los padres y cuidadores consejos prácticos basados en las opiniones de la comunidad de la acondroplasia sobre qué esperar, cómo encontrar soluciones y cómo apoyar a sus hijos. A la vez, brinda orientación sobre los principales hitos de la vida y los posibles problemas de salud, emocionales y sociales a los que pueden enfrentarse los niños y sus familias, desde antes del nacimiento hasta la transición a la edad adulta.

La Guía de Acondroplasia es fruto de la colaboración entre 11 organizaciones de pacientes, entre las que se incluye a ACONAR y BioMarin, y se ha redactado con aportes de personas con acondroplasia, cuidadores y líderes de asociaciones de pacientes.

¿Qué es la Aconodroplasia?

La acondroplasia es un trastorno genético raro con una prevalencia de 1 cada 25.000 nacidos vivos, que afecta al crecimiento óseo y da lugar a una estatura baja desproporcionada, extremidades cortas y macrocefalia. Es la causa más común de enanismo y afecta a más de 250.000 personas en todo el mundo.

Además de las complicaciones médicas y las consecuencias funcionales asociadas, las personas con acondroplasia se enfrentan a importantes desafíos psicológicos, emocionales y sociales que pueden impedir su participación efectiva en la sociedad.

Tomado de: https://www.puntal.com.ar/lanzaron-la-guia-la-acondroplasia-capacitar-las-familias-y-cuidadores-ninos-n226877

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