Angioedema hereditario: los cuidadores de estos pacientes destinan hasta 25 días al mes para asistirlos

El angioedema hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente caracterizada por episodios imprevisibles de hinchazón en cualquier parte del cuerpo. Pueden poner en riesgo la vida si se presentan en garganta o laringe y obstruyen las vías respiratorias.

Los cuidadores, una figura silenciosa, en ocasiones invisibilizada, desempeñan un rol esencial en el manejo de la salud de los pacientes con angioedema hereditario (AEH) y comparten la carga asociada con la enfermedad. Suelen ser la madre o el padre -en el caso de los pacientes pediátricos- y la pareja, el hijo o la hija en el caso de los adultos: ellos tienen a cargo una amplia gama de actividades para sus seres queridos que les ocupa entre 13,4 y hasta 25,5 días al mes, según un reciente estudio argentino-colombiano que fue premiado en Alemania por su originalidad.

El angioedema hereditario, cuyo Día Mundial se conmemora este 16 de mayo, es una enfermedad que se manifiesta con episodios recurrentes e impredecibles de edema (hinchazón) en cualquier parte del cuerpo, que varían en frecuencia, duración y gravedad y que pueden poner en peligro la vida cuando se desarrollan en garganta o laringe porque pueden obstruir las vías respiratorias.

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